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第267章 256.那估计得把家里的6套房子全卖了!

一个医生赶紧敲了下电脑,“有!”

“快,立即30mg皮下注射!”高风心中一喜,不愧是顶级的大医院,什么药都有。

HAE的急性期治疗的目的是为了减少发作时间,降低严重程度和发作相关的并发症和潜在的死亡率。

治疗药物包括血浆来源的C1抑制剂、重组人C1抑制剂、重组血浆激肽释放酶抑制剂和缓激肽B2受体抑制剂四类。

目前在国内上市的只有缓激肽B2受体抑制剂药物醋酸艾替班特注射液。

很快,药便被一个飞奔的护士取了回来,“现在就用吗?”

大家都有些犹豫,“要不等孔主任过来看一眼吧?”一个医生提议道。

孔主任是今天急诊的二线,这会儿去带着一个重病人扫CT去了。

高风有点着急,好在这时变态反应科的周主任赶到了,“快打上,晚了就来不及了!”

他由于一只腿残疾,外形特征比较明显,全院的老医生几乎都认识他,闻言护士赶紧开始了操作。

“得亏有你!”樊主任感觉自己的小心脏有点承受不住,他是内分泌科的医生,平时很少接触这些急症,骤然有个病人正说着话呢躺在地上,还真是把他吓了一大跳。

“要是刚开业就死个病人”周主任砸了咂嘴,“也太不吉利了!”

“其实也没什么,古代以前开业的时候都有宰杀牲畜的习惯,用来祭天。”皮肤科的郭主任说道。

张彬彬:我谢谢你!

“老周,你特么活阎王啊!”樊主任骂道。

“嘿嘿,我这不是看病人抢救过来了嘛,幽一下默。”郭主任笑道。

“中午咱们一起吃个饭吧,我对这个HEA很感兴趣。”他向高风发出了邀请。

“我请吧。”变态反应科的周主任看了他一眼,关伱什么事?谁允许你在这里喧宾夺主了?!!

“好,你请,你请!”郭主任很是乐意,这样我还省钱了呢。

“这么厉害?这样的人才会在H南待着?”周主任看着高风的简历有点不可置信,能发自然他已经觉得对方很牛了,可当知道贝伐珠单抗注射液的首仿也是对方做出来的时候,他一下子沉默了好久。

“后生可畏啊!”

“谁说不是呢。”皮肤科的周主任也是一脸复杂,“主要是人家才20多岁,要是让他熬到咱们这个岁数.”

“不敢想!”

“也要看以后的发展,天才多了去了,折戟沉沙的也不少。”周主任好像是想到了点什么,突然叹了口气。

“别说了!”郭主任脸色一变。

两人突然就沉默了下来。

“这家的老京城涮羊肉非常地道!”内分科的樊恩福指着聚宝源的招牌说道,“羊肉非常的鲜,吃着也不膻,我还认识老板,可以打8折!”

“那就这里吧。”几人到这个点也都饿了。

“高风,你不是搞呼吸内科的吗?怎么还做起来仿制药了?”郭主任很好奇,他很想问一句:你哪来的这方面知识?

“也是机缘巧合吧,当时没想那么多。”高风涮了一块羊肉,蘸了一点芝麻酱和辣椒放到了嘴里。对于这个话题他不太愿意多说,主要是也没什么说的。

总不能告诉对方我开挂了吧。

“好吃!肉质非常鲜嫩!”

“是吧!他们家几乎都是后腿肉,除了贵点还真没什么缺点。”

“高教授,你平时经常看国外的文献吗?”变态反应科的周主任问道。

“对,我很喜欢看一些国外一些最新的研究成果。”高风回道,“您知道的,国内的医药行业还是有点滞后。”

“不是有点,滞后的太多了,不过这也是没办法的事,有些东西不是一朝一夕能追赶上来的。”樊主任出声道。

几人感叹了一下目前国内医药行业的现状,话题又转到了HAE这个疾病上。

“其实我之前也遇到过一例,不过病人当时已经不行了,他合并了消化道大出血,没能抢救过来。”皮肤科的郭主任说道,“当时发现的太晚了。”

“不过其实就是能及时明确诊断,结果估计也是那样,那时候醋酸艾替班特还没在国内上市呢。”

“这个病人还是比较幸运的。”

比较幸运的张彬彬下午的时候已经缓过了劲,他哭得稀里哗啦的,“我的妈啊!我为什么这么倒霉啊!怎么一次比一次严重啊?”

“这样下去,我连活到40岁都够呛!”

“不会的。”管床护士赶紧好生安慰他,“你的病因都已经搞清楚了,以后用上药说不定就不会这么频繁发作了呢。”

“真的吗?”张彬彬听了她的话情绪稍微稳定了一点,“我这到底是什么病啊?”

“HAE,又叫遗传性血管神经性水肿.”管床医生医生这时走了过来,“你这会感觉怎么样?”

“还好,有一点闷气。大夫,我这病好治吗?”

“不太好治,这是个罕见病,文献报道的发病率约为1/50000~1/100000。”管床医生对他说道,“我以前还没见过这个病呢。”

张彬彬赶紧拿出手机百度了一下,看到有治疗的药物,他心里暂时松了一口气。

还好不是无药可医的绝症!

“这些治疗的药物目前国内上市的只有醋酸艾替班特注射液,而且只用于急性期的治疗,长期预防的药物国外才有。”管床医生给他泼了盆冷水,“你得自己想办法。”

“啊?”张彬彬傻了,“医生,我出钱你们给我进点行不?”

“那不行,国内没上市的药物进到医院那就属于假药!”管床医生很干脆的拒绝了他的请求,“你得自己想办法,拿过来后签署知情同意书,我们可以给你用上。”

“哪里有卖的?”

“不知道,你得自己打听。”管床医生摊了摊手。

“那药名你总可以说一下吧?”

“拉那利尤单抗,它可以通过抑制活化的血浆激肽释放酶预防HAE患者水肿发作;接受拉那利尤治疗的患者,平均发作率显著降低,生活质量明显改善,安全性较好。”

“提前给你说一下,这个药很贵。”管床医生欲言又止。

“多贵?”张彬彬心里立马紧张了起来。

“一支8万,1个月要用2支。”

“那一个月就是16万!卧槽!”张彬彬的嘴角抽动了起来,吓的管床医生医生还以为他又要犯病。

“没办法,这属于孤儿药,用的人很少,药企又花了大价钱进行研发,只能用提高价格来收回成本和赚取利益。”

管床医生有点后悔跟张彬彬说这么多,这等于先给他希望,然后又让他陷入绝望。

“一月16万,那一年就是192万,”张彬彬点开了手机中的计算器,“凑个整就按200万算,我今年36岁,假如再活40年,那就是8000万啊!”

“那估计得把家里的6套房子全卖了!”张彬彬长叹了一口气,“算了,走一步看一步吧,先打10年看看。”

管床医生本来正为他感到悲伤呢,听到此话给他整不会了。

“兄弟,你家是哪里的啊?”

“H州的,前几年家里刚拆迁过。”

“我看你穿得破破烂烂”一旁的护士笑道,“你还挺能藏的。”

<div class="contentadv"> “自从得了这个病后,我被弄得欲仙欲死的,哪还有心情打扮自己。”张彬彬苦笑道,“朋友都没谈过,至今还是处。”

“好了,好了,别说了这话题了,会被和谐掉的。”管床医生打断了他的倾诉欲,“其实可能花不了这么多钱。”

“如果病情一直很稳定,应用药物的间隔可以延长,文献中提了减到1月1次的病人并不在少数。”

他这样一说,张彬彬更有信心了。

“我去哪里买比较合适?”

“不知道。”管床大夫说道,“你可以去四处打听一下。”

“去哪里打听啊?”

“四处。”

张彬彬

“这不是难为我吗?”他有点生气,这个医生一问三不知,搞得他很无语。

“你到走廊看看,或者跟其他病友沟通下”一旁的护士有些欲言又止。

“你也别怪张大夫,他之前吃过大亏。”

管床医生叫张正,之前是在肿瘤科上班,他那时候刚上班,遇到了一例家庭经济条件很差的患者,化疗后病情进展,昂贵的靶向药对方根本吃不起。

但这么放患者回家无疑是让他等死,张正当时动了恻隐之心,告诉患者可以通过某些渠道购买印度的仿制药,价格至少能便宜2/3。

刚开始患者和家属很感激他,张正也感到很高兴,他觉得自己是做了一件好事。上级大夫当时很严肃的批评了他,“小张,在肿瘤科上班,共情患者是一件非常糟糕的事,现在这个医患环境,你这么做有可能毁掉自己的职业生涯。”

他当时很不能理解,作为一个医生不就是应该对患者抱有同情之心吗?

“希格拉底誓言告诉我.”

“这些东西就不要提了,你首先要做的就是保护自己,其他的都是后话。”

张正当时很不能理解,他感觉自己做的没错,但后来的事情不幸被上级大夫言重。

2年后患者因为病情进展去世了,家属回去把病人安葬好了以后又来到医院。

年轻的他当时还以为家属是来送锦旗的

“就是他!骗我爸吃假药!”

“老爷子入院的时候好好的!吃了2年的阿三的假药就不行了!呜呜呜呜”

“黑心医生!”

张正大脑轰的一声一片空白,他都忘了当时自己是怎么走出办公室的,巨大的失望和愤怒让他身体感觉到一阵窒息。

医院里面虽然对外说要严肃处理他,但其实只是进行了委婉的批评。

“你还年轻,这对你也算是一个教训。”负责处理医患纠纷的负责人拍了拍他的肩膀,“以后一定要按照规范来,很多事情是不能做的.”

“有些人是人,但有些人不是.这不太好分辨。”

张正在家休息了几天,感觉自己实在不适合在肿瘤科上班,于是自行申请调到了变态反应科。上级大夫挽留无果,只能放他离开。

周主任很欣赏踏实负责的他,这些年在这边干的不错,明年都要晋升副主任医师了。

高风下午的时候特意来看了看张彬彬,后者对他很是感激,不要钱的好话说了一大堆。

“患者目前的一般状态不错,生命体征平稳,吸氧状态下”

“病人的经济条件相当优越。”张正汇报道,“综合评估后,我让他自己想办法买拉那利尤单抗”

“嗯。”周主任对自己手下的得力干将很满意,“就按你说的来。”

“你看看,咱们这个罕见病联合门诊首战告捷!”皮肤科郭主任很高兴,“我早就说了,对于这些少见、复杂的疾病,多学科会诊才是王道。”

“闭门造车肯定是不行的。”

“你什么时候说了?这不是齐副院长说的吗?”周主任一脸鄙视的看着他,“首战告捷也是人家高教授的功劳,你得意什么个劲。”

“老周,你这个吊样我真是搞不明白你是怎么当上主任的。”郭主任吐槽道,“张正,你可别学他,要不然以后有你吃的亏。”

你们两个吵吵带上我干什么?张正心想,他闭上嘴巴一声不吭。

只要我不说话,那我就不会说错话。

“周主任,您对这个HAE有什么想法没?”高风问道。

“啊?”周主任愣了一下,“什么想法?”不就是治疗好转后让他规律用药,定期复诊吗?

至于其他的,完全没有啊.

“我在想,对于这种HAE病人我们平时能够做些什么呢?”高风在见识到这个疾病的凶险后,脑海中有了一些想法。

“是不是可以向皮肤科、变态反应科、急诊科的医生以及病人普及HAE知识?”一旁的张正出声道。

哎呦喂,你小子是个人才啊,高风多看了他几眼。

“我们还努力可以推行HAE精准诊断和靶向治疗药物,目前醋酸艾替班特注射液甚至都没有进入医保报销,我们是不是可以利用医院的影响力进行”

“张大夫说的也太好了!”高风眼睛一亮,“不愧是X和,真是人才济济。”

周主任的脸上乐开了花,“他都是在瞎说,医保的事咱们哪里插得上嘴。”

“别得意了!”皮肤科郭主任见不得他现在的样子。

“其实我们还可以建立两个S。”高风说道。

两个爱死?周主任有点不明所以,什么意思?两个人死了都要爱吗?

“对于这种病人,我们是不是可以建立HAE专病管理流程( SOP)和一键求救(SOS)?”

“我把它称为“HAE集束化管理”方案。”高风说道。

周主任眼睛瞪得老大,“你”

“你快说!”一旁的张正忍不住抢先开了口,他感觉自己好像听到了一些新颖且了不起的东西。

你小子是识货的!高风对这个张正越来越满意了,这样的人才要是能拐走

“我刚才看了贵院的云上X和APP,里面功能很多,可以网上挂号、预约检查.我在想能不能加入一个HEA一键求救程序呢?”

“患者发病时,可通过拨打HAE一键求救电话,该电话24小时有工作人员值听。患者拨打后界面将会弹出急救指引短信。”

“急救电话接通后,患者可按照指引告知医生急性症状发作范围、持续时间及有无随身携带急性发作治疗药物,医生将会在线指导患者作应急处理。”

“电话未接通时,值班医生会收到患者的求救呼叫信息,患者也会收到急救指引短信,并可根据指引先前往就近医院急诊科就诊处理,医生看到求救电话或短信时,会第一时间回拨协助处理。”

“对啊!在线的“一键求救”,能够最大程度提升HAE患者的就医可及性,提高了及时救治率,有利于HAE患者的规范化管理!”一旁的张正兴奋的直击打自己的拳头。

你知不知道,你小子把我想说的话说完了!周主任猛的瞪了他几眼,可惜张正还在兴奋中,根本没注意到他的眼神杀。

“高教授,我觉得你这个想法太好了!”周主任紧紧的握住了高风的双手,连拐杖都不要了,一旁的李友良赶紧扶了一把。

“我现在就打报告!咱们立马搞!”周主任单脚往前跳了起来,“你让我打个电话。”

“其实不用急,这不是一两天的事”

李友良赶紧把拐杖递了过去,“主任,您扶着点,可别摔着了啊。”

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